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Information relative aux Registres des cancers

Source
Dernière mise à jour 28/06/2018

Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ».

Les registres des cancers ont donc trois principales missions.

La première se résume dans la constitution d’une base de données exhaustive. L’information présente est vérifiée et contrôlée afin de s’assurer de sa qualité.

La deuxième porte sur les actions dites de santé publique. À partir des données collectées, les registres proposent des indicateurs essentiels au suivi des cancers et à l’évaluation des actions de santé publique à la fois aux niveaux local et national. Il s’agit de l’incidence (nombre de nouveaux cas), de la survie des personnes atteintes d’un cancer, de la répartition des stades des cancers au moment du diagnostic… Les registres apportent également leur compétence dans les domaines de l’épidémiologie des cancers. Ils constituent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des parcours de soins.

La troisième concerne l’activité de recherche propre à chaque registre. Les données personnelles qu’ils collectent enrichissent les connaissances sur les cancers, leur survenue et les soins proposés aux personnes malades.

En France, les registres font l’objet d’une évaluation par le Comité d'Evaluation des Registres (CER). Cette procédure fait appel à une expertise indépendante réalisée par des experts des registres et des thématiques traitées par les registres. Elle porte sur l’intérêt du registre, son fonctionnement, son exhaustivité, l’adéquation entre les moyens envisagés ou mis en œuvre et les finalités exposés, et ses travaux entrepris dans le domaine de la recherche.

Les registres de cancers peuvent être des registres de cancers généraux ou des registres de cancers spécialisés :

- les registres de cancers généraux recueillent les informations sur toutes les localisations de cancers
- les registres de cancers spécialisés recueillent les informations sur des localisations particulières (appareil digestif, hémopathies malignes, sein, col de l’utérus, système nerveux central, thyroïde) ou sur des populations particulières (enfants).

L’Institut national du cancer, grâce à un partenariat avec les registres de cancers accède à leurs données. Contrairement aux registres des cancers, l’Institut national du cancer n’a pas accès à votre nom et votre prénom et ne peut pas vous identifier directement à partir de ces données. Une procédure a été développée afin de vous permettre d’accéder aux données vous concernant, et d’exercer votre droit de modification ou d’effacement. Vous pouvez également vous opposer à l’utilisation de vos données dans certaines conditions. Cette procédure repose sur l’utilisation de numéros d’anonymat propre à chaque source (un numéro distinct par personne et par source).

Pour ce faire, vous devez tout d’abord contacter le registre de votre lieu d’habitation pour lui demander votre numéro d’anonymat. La liste des contacts est présentée dans la section décrivant les registres. Veuillez noter que tous les départements français ne sont pas couverts par un registre et qu’il est donc possible que vous habitiez dans un département où il n’y a pas de registre.
Ensuite, il vous faut contacter par écrit le service juridique de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92 100 Boulogne Billancourt afin de lui faire part de votre demande. N’oubliez pas d’indiquer les coordonnées auxquels vous pouvez être contacté afin qu’il puisse vous répondre.

Une description des registres et de leurs travaux est présentée dans la section Les registres de cancers (http://lesdonnees.e-cancer.fr/Themes/Les-registres-de-cancers).