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Notice d'information générale

Source
Dernière mise à jour 18/11/2019

Madame, Monsieur

Cette page d’information et celles associées sont conçues pour vous expliquer les analyses statistiques de données personnelles effectuées par l’Institut national du cancer. Prenez votre temps pour les lire. Après les avoir lues, si des questions subsistent, vous pourrez les poser par mail à l’adresse suivante lesdonnees@institutcancer.fr ou par courrier en contactant le département données et évaluation en santé de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92 100 Boulogne Billancourt ou en utilisant le formulaire de contact présent sur le site e-cancer.fr (objet du message « Question sur les données concernant les cancers »)

Une évolution des connaissances en santé…

Les connaissances dans le domaine de la santé évoluent régulièrement. Les maladies sont de mieux en mieux caractérisées et traitées, réduisant de fait leurs impacts et leurs séquelles. Le suivi à court, moyen et long termes s’adapte et se renforce afin de prévenir les complications et les rechutes ou récidives. La prévention se développe également et permet d’éviter la survenue de maladies ou de les diagnostiquer à un stade précoce. Parallèlement, les pratiques médicales et les actions en santé intègrent ces connaissances, ce qui conduit à impliquer de plus en plus d’acteurs.
Parmi ces maladies, peut être cité le cancer.

… dans le domaine du cancer et de la cancérologie

Les progrès de la recherche ont permis de mieux comprendre les mécanismes biologiques à l’origine du développement et de la progression des cancers. Ces mécanismes, très divers, varient d’une personne à l’autre : chaque tumeur est, en effet, différente et possède des caractéristiques qui lui sont propres, que ce soit au niveau des cellules tumorales elles-mêmes ou de leur interaction avec leur environnement. On sait ainsi aujourd’hui qu’il n’existe pas un cancer par organe mais une multitude de sous-types de cancers caractérisés chacun par des anomalies particulières.
De plus, le cancer n'est jamais le résultat d'une cause unique. Il faut un ensemble de facteurs, qui plus est, susceptibles d'interagir entre eux, pour que la maladie se développe. Un certain nombre de ces facteurs, externes et internes, ont été identifiés. Les facteurs externes sont notamment liés à l'environnement (rayonnements, virus, produits industriels…) ou au mode de vie (tabac, alcool, alimentation…). En agissant sur ces facteurs externes (en ne fumant pas, en limitant sa consommation d'alcool, en évitant de s'exposer trop au soleil, en ayant une alimentation saine et, lorsqu'il existe un vaccin adapté, en se faisant vacciner contre les virus à risque), on estime que 40% des cancers pourraient être évités.
Depuis quelques années, de nouveaux traitements sont développés. Ces traitements ouvrent la voie à une médecine dite « de précision » : de plus en plus personnalisée et adaptée au patient et aux caractéristiques de sa tumeur. Elle ne remplace pas les traitements déjà en place, qui permettent actuellement de guérir un cancer sur deux, mais vient compléter l’arsenal thérapeutique existant.
D'autres disciplines scientifiques, toujours plus pointues, s'allient aujourd'hui à la biologie dans la lutte contre les cancers. La panoplie de ces nouvelles armes ne cesse de s'élargir et de s'enrichir. Les chercheurs vont aujourd'hui puiser de nouvelles ressources dans les domaines des sciences physiques, mathématiques, informatiques ou optiques. Ces technologies contribuent au développement de nouvelles stratégies de diagnostic et de traitement.

Pour plus d’informations vous pouvez consulter la section « Comprendre, prévenir et dépister » du site e-cancer.fr 

Une offre en santé qui s’organise

L’offre en santé s’organise. La prévention consiste à s'exposer le moins possible aux facteurs cancérigènes pour réduire le risque d'apparition des lésions. Le dépistage des lésions précancéreuses, lorsqu'il est possible, permet de les retirer avant qu'elles ne dégénèrent en cancer. C'est ce que permet, par exemple, le frottis cervicovaginal (dépistage du cancer du col de l'utérus). Plus fréquemment, le dépistage permet de détecter des petites tumeurs avant l'apparition de symptômes grâce à des examens tels que la mammographie (dépistage du cancer du sein). Enfin, la détection précoce consiste à identifier les signes d'alerte dès leur apparition : ils varient d'un cancer à l'autre, mais il est important de savoir les reconnaître (toux persistante, présence de sang dans les selles, grosseur qui ne diminue pas…) et de consulter rapidement. Au niveau régional,  les structures de coordination des dépistages assurent la cohésion des programmes de dépistage organisé.
Pour plus d’informations vous pouvez consulter la section « Comprendre, prévenir et dépister » du site e-cancer.fr
Les structures permettant de diagnostiquer, traiter et accompagner les personnes atteintes d’un cancer évoluent également. Pour soigner les personnes atteintes de cancer, les établissements de santé doivent disposer, depuis 2009, d'une autorisation spécifique délivrée par leur agence régionale de santé (ARS) dont ils dépendent. Ce dispositif vise à garantir le même niveau de sécurité, de qualité et d'accessibilité des soins sur l'ensemble du territoire. Des dispositifs de soins spécifiques ont, par ailleurs, été mis en place afin de répondre de façon optimale aux besoins des personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi qu'aux besoins des personnes âgées et des enfants et adolescents atteints de cancer. Au niveau régional, la structuration de l'offre de soins s'appuie sur un maillage de réseaux régionaux de cancérologie, dont l'une des missions est de développer du lien entre les acteurs de santé en décloisonnant leurs pratiques et en favorisant l'amélioration de ces dernières.

Pour plus d’informations vous pouvez consulter la section « L’organisation de l’offre de soins » du site e-cancer.fr

Mais encore de nombreuses questions

Malgré toutes ces avancées de nombreuses questions subsistent dans l’ensemble des domaines couverts par la cancérologie et les cancers, allant de la prévention à l’après-cancer et intégrant des questions sur le dépistage, le diagnostic, les traitements initiaux et à distance ainsi que le suivi. Il est également nécessaire de pouvoir évaluer les différentes dispositions et politiques de santé publique, d’en prévoir leurs impacts et de définir de nouvelles orientations.

Pour plus d’informations et connaître les questions d’intérêt vous pouvez consulter la section « Professionnels de la recherche » du site e-cancer.fr

Recours à vos données personnelles

Afin d’apporter des réponses aux nombreuses questions, pour évaluer les politiques de santé et pour définir les actions futures, les données vous concernant qui ont été préalablement collectées peuvent être réutilisées conformément aux dispositions légales. Il ne s’agit pas de revenir vers vous pour recueillir de nouvelles données personnelles, mais de réutiliser des données existantes comme celles issues du Système national des données de santé (SNDS), des registres des cancers ou des structures de gestion du dépistage (voir ci-après).

Base juridique et responsable du traitement de vos données personnelles

L’Institut national du cancer dont les missions sont précisées à l’article L1415-2 du code de la santé publique, est l’agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’Etat chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. En tant qu’organisme chargé d’une mission de service public, il dispose d’un accès permanent à l’ensemble des données individuelles du SNDS1 et dispose de deux autorisations de la CNIL pour :

  • 1. la constitution d’un entrepôt de données afin de pouvoir opérer un appariement entre les données du SNDS et les données issues des registres des cancers et des structures de gestion des dépistages du cancer, intitulé « plateforme de données en cancérologie »2 
  • 2. mettre en œuvre des traitements à des fins de recherche, d’étude et d’évaluation basés sur les données de la « plateforme de données en cancérologie3  ».  

L’utilisation des données de la plateforme en cancérologie est nécessaire à l’exécution de la mission d’intérêt public dont est investi l’Institut, responsable du traitement.

1. Articles R.1461-12 et R 1461-14 du code de la santé publique

2. Délibération n°2019-082 du 20 juin 2019

3. Délibération n°2019-083 du 20 juin 2019

D’où proviennent les données personnelles me concernant ?

Les principales sources de données personnelles sont les suivantes (cliquez sur les liens pour avoir un descriptif de ces sources) :

  • Le Système national des données de santé (SNDS)
  • Les registres des cancers
  • Les structures de gestion des dépistages

Concernant les professionnels de santé, il s’agit du Répertoire partagé des professionnels de santé (RPPS).

Une présentation des principales sources d’information utilisées par l’Institut national du cancer est proposée dans la section « Sources » du site lesdonnees.e-cancer.fr

Quels types de données traitent l’Institut ?

Des données relatives à votre état-civil (comme le sexe, mois, année de naissance), vos habitudes de vie (consommation d’alcool ou de tabac par exemple), votre situation professionnelle, des données relatives à votre santé (type de cancer, parcours de soins, antécédent médicaux etc), des données d’ordre économique et social ou issues de bases médico-administratives comme celles du Système national des données de santé.

Les informations transmises à l’Institut ne comportent aucune donnée directement identifiantes telles que vos noms, prénoms ou encore le numéro d’inscription au répertoire des personnes physiques (NIR). L’ensemble des informations permettant d’identifier une personne (NIR, nom, prénom, adresse…) est remplacé par un pseudonyme, c’est-à-dire par un code alphanumérique ne permettant pas le rattachement à son identité.

Pour quelles finalités ?

L’Institut est autorisé à mettre en œuvre un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité la constitution d’un entrepôt de données de santé visant à étudier les trajectoires des personnes atteintes de cancer.

L’Institut met en œuvre des traitements sur la base des données figurant dans cet entrepôt ayant pour finalité la réalisation de recherches, d’études et d’évaluation. Tout d’abord, elles pourront permettre, le cas échéant de répondre à des questions relatives à l’information sur la santé et l’offre de soins en santé. Il s’agit par exemple d’étudier les lieux des soins et les trajectoires de santé et de soins, d’évaluer les pratiques professionnelles, le suivi des différentes recommandations.

Elles contribueront à la définition et à l’évaluation des politiques de santé. Il s’agit par exemple d’observer l’évolution des consommations de soins dans le temps et leurs disparités entre les régions ou les départements, mais aussi d’estimer l’impact des actions menées au niveau national et infranational.

Une information et un retour d’activité auprès des professionnels pourra également être proposé. Il s’agit par exemple d’étudier et de présenter les parcours de soins des personnes en tenant compte de leur lieu de soins, mais aussi de présenter aux professionnels l’adéquation des pratiques aux recommandations et référentiels.

L’analyse des dépenses de santé et médico-sociales sera également possible. Il s’agit par exemple d’évaluer le reste-à-charge des personnes soignées, c’est-à-dire les montants non remboursés par les régimes obligatoire et complémentaire d’assurance maladie, mais aussi l’impact du cancer et de ses conséquences en termes économique et social.

L’évaluation, la surveillance, la veille et l’observation seront renforcées. Il s’agit par exemple d’améliorer les connaissances sur les pratiques de soins, d’introduire dans ces travaux des données médicales plus précises comme le type de cancer et le stade au diagnostic, ainsi que de déterminer l’incidence (c’est-à-dire le dénombrement des nouvelles personnes atteintes de cancer).

Qui accède à mes données personnelles?

Seuls les collaborateurs de l’Institut ont accès aux données de l’entrepôt. Une politique stricte d’habilitation et d’autorisation est appliquée afin de ne permettre l’accès à ces données qu’aux personnes dûment habilitées par l’Institut.

Toute personne ou organisme désirant mener des travaux à partir des données de la plateforme des données doit en faire la demande auprès de l’Institut en la justifiant par un protocole scientifique. Elle devra, préalablement soumettre un dossier auprès du secrétariat unique assuré par l’Institut national des données de santé (futur Health data Hub). Le comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) émettra un avis sur la méthodologie retenue, sur la nécessité du recours à des données à caractère personnel, sur la pertinence de celles-ci par rapport à la finalité du traitement et, s'il y a lieu, sur la qualité scientifique du projet. Une autorisation de traitement devra également être obtenue auprès de la Commission nationale d’informatique et liberté (Cnil).

Est-ce que les données me concernant feront l’objet d’une transaction commerciale ?

Les données vous concernant et conservées par l’Institut national du cancer ne font pas l’objet d’une quelconque exploitation commerciale.

Est-ce que mes données personnelles sont exploitées dans toutes les analyses ?

Les données personnelles vous concernant ne sont pas systématiquement utilisées dans chaque projet. Pour chaque analyse, en fonction du sujet, sont définies les données incluses et nécessaires pour conduire l’analyse. Ces analyses sont réalisées de manière anonyme, c’est-à-dire sans chercher à vous identifier.
Par exemple, les analyses peuvent porter sur les personnes atteintes d’un cancer de la thyroïde, ce qui signifie que seules les personnes souffrant de cette maladie sont concernées. De même, un tableau de bord portant sur l’activité relative à la chimiothérapie se focalisera sur les personnes ayant reçu ce type de traitement.

Quelle est la durée de conservation de mes données ?

Conformément à la délibération de la CNIL n°2019-082 du 20 juin 2019, vos données seront conservées dans l’entrepôt pendant une durée de vingt-ans.

Quels droits sur mes données ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données 2016/679 (RGPD) et à la loi informatique modifiée, vous disposez d’un droit d’accès, droit d’opposition, de rectification, d’effacement et d’un droit à la limitation du traitement de vos données dans les conditions fixées par le RGPD.
L’Institut national du cancer ne disposant pas de votre identité, vous pourrez exercer vos droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données concernées (la CNAM pour le SNDS, registres des cancers ou structures de gestion des dépistages). Une procédure a été développée afin de vous permettre de faire valoir vos droits. Cette procédure repose sur l’utilisation de numéros d’anonymat propre à chaque source (un numéro distinct par personne et par source).La procédure pour exercer vos droits est présentée au niveau de la description de chaque source de données personnelles précédemment citée.

Les coordonnées de l’Institut, de son représentant légal et de sa déléguée à la protection des données sont disponibles sur le site https://www.e-cancer.fr/Politique-de-protection-des-donnees-a-caractere-personnel. Vous avez également la possibilité de contacter par écrit le service juridique de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92 100 Boulogne Billancourt afin de lui faire part de votre demande ou par mail à l’adresse suivante servicejuridique@institutcancer.fr

N’oubliez pas d’indiquer les coordonnées auxquels vous pouvez être contacté afin qu’il puisse vous répondre.
Si vous estimez, après avoir contacté les différents organismes à l’origine de la collecte des données concernées ou l’Institut, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation en ligne à la CNIL ou par voie postale.

Le fait d’exercer vos droits n’aura aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage, les soins et le suivi qui vous sont proposés.