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Date de dernière mise à jour : 18/06/2018

Les registres de cancers

THEME

Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.

En France, les registres font l’objet d’une évaluation par le Comité d'Evaluation des Registres (CER). Cette procédure fait appel à une expertise indépendante réalisée par des experts des registres et des thématiques traitées par les registres. Elle porte sur l’intérêt du registre, son fonctionnement, son exhaustivité, l’adéquation entre les moyens envisagés ou mis en œuvre et les finalités exposés, et ses travaux entrepris dans le domaine de la recherche.

Au 30 novembre 2016, 31 registres des cancers ont été évalués par le Comité d’évaluation des registres (CER) dont 28 intègrent le partenariat financier et scientifique « Registres des cancer Francim, Hospices civils de Lyon (HCL), Institut national du Cancer (INCa) et Santé Publique France ». 

Les registres de cancer peuvent être des registres de cancers généraux ou des registres de cancers spécialisés :
- les registres de cancers généraux recueillent les informations sur toutes les localisations de cancers
- les registres de cancers spécialisés recueillent les informations sur des localisations particulières (appareil digestif, hémopathies malignes, sein, col utérus, système nerveux central, thyroïde) ou sur des populations particulières (enfants) 

Pour les registres n’ayant jamais sollicité l’avis du CER (y compris-dans le cadre de l’ancienne procédure  du Comité national de registres) : les personnes intéressées devront préalablement à la demande d’évaluation, soumettre une lettre d’intention. La lettre téléchargeable ci-dessous, devra être adressée au Comité d’Evaluation des Registres (CER) au plus tard le 16 février 2018. Si le registre est retenu pour évaluation, il devra alors remplir un dossier d’évaluation.