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Présentation et résumé des activités des registres généraux

fiche synthese
Dernière mise à jour 20/07/2017

Description

Le Registre Général des Tumeurs du Calvados a été créé en 1978 au sein du Centre Régional de Lutte contre le Cancer (Centre F. Baclesse). Depuis cette date il enregistre tous les nouveaux cas de cancer survenant chez les patients domiciliés dans le Calvados, à l'exclusion des tumeurs digestives (gérées par le registre des tumeurs digestives du Calvados).

Le recueil de données est réalisé à partir de toutes les structures médicales (établissements hospitaliers, cabinets médicaux et laboratoires) qui interviennent dans le diagnostic des tumeurs et la prise en charge des patients. La base de données comporte actuellement près de 100 000 tumeurs.

Depuis 40 ans il participe à la veille sanitaire en France. Il est partie prenante des travaux de recherche du Réseau Français des Registres de cancer (FRANCIM), sur l'incidence, la survie et la prise en charge des patients, et ce depuis la mise en place du réseau. Il collabore également à des groupes de recherche et à des travaux Européens (GRELL, EUROCARE) et internationaux (Etude CONCORD, Cancer Incidence in Five Continents).

Depuis 2012 il est intégré à l'équipe U1086 Inserm-UCBN. Il participe aux travaux de recherche de l'unité et plus particulièrement sur les thématiques « Qualité de vie » et « Inégalités sociales ».

Les études les plus récentes concernaient d'une part la qualité de vie à long terme des patients traités pour un cancer localisé de la prostate, d'autre part la prise en charge et les inégalités sociales des cancers ORL, dans une région où ces tumeurs sont plus fréquentes qu'ailleurs en France.

Actuellement il Il poursuit ses travaux sur les difficultés rencontrées dans la prise en charge de ces tumeurs ORL  (étude des trajectoires et des délais) et s’intéresse aux cancers de l’ovaire,  et plus particulièrement à l'empreinte génétique des inégalités sociales dans cette pathologie.

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Le registre des tumeurs du Doubs est l’un des deux registres généraux français de cancer les plus anciens. Créé en 1976, il a étendu son recueil au Territoire de Belfort (TdB) en 2006, il couvre deux départements et une population de près de 700 000 habitants.

Le registre est un outil de pilotage en santé publique, il participe à l’évaluation des politiques de santé et des pratiques médicales. Il a le double objectif de décrire et de surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.

Le registre enregistre, de manière continue et exhaustive, sans double compte, tous les nouveaux diagnostics de cancer survenus chez des personnes domiciliées dans l’un de ces deux départements, quel que soit le lieu de leur prise en charge. Les données d’incidence sont disponibles depuis 1978 dans le Doubs et depuis 2007 dans le TdB. Les données de près de 110 000 patients et plus de 126 000 tumeurs sont ainsi enregistrées (près de 6 000 nouveaux cas enregistrés par an). Elles concernent le diagnostic, la localisation, l’histologie, les marqueurs, le stade, les traitements… Ce recueil actif est favorisé par les collaborations, nombreuses et anciennes, avec les partenaires régionaux et par l’organisation régionale de la cancérologie en Franche-Comté.

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Le registre général de la Gironde a été créé en 2004 et enregistre tous les cas de cancers* diagnostiqués depuis 2005 chez des patients résidant en Gironde. Cet enregistrement est réalisé grâce à un recueil actif de données. Les notifications de cancers proviennent de sources comme les laboratoires d'anatomo-pathologie, les services d'information médicale des établissements de santé, les données des réunions de concertation pluridisciplinaire ou de l'Assurance maladie. Les cas potentiels sont ensuite complétés et validés à partir des dossiers médicaux des établissements de santé ou des médecins libéraux.
Dans ce département qui compte 1,6 million d'habitants, 10 008 cancers ont été diagnostiqués en 2016 soit une incidence brute de 639 nouveaux cancers / 100 000 habitants par an. Chez les hommes, les cancers les plus fréquents sont les cancers de la prostate (21 %), suivis de la peau (19 %), du poumon (13 %) , et du colon-rectum (11 %). Chez la femme, les cancers les plus fréquents sont les cancers du sein (329 %), suivis de la peau (15 %), du colon-rectum (11 %) et du poumon (8 %).

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Mis en place en 2008, le registre des cancers de Guadeloupe couvre l'archipel de Guadeloupe (Guadeloupe, Les Saintes, La Désirade, Marie‐Galante) et les collectivités territoriales de Saint‐Martin et de Saint‐Barthélemy, soit une population cible d’environ 440 000 habitants. Ce registre constitue, avec les registres de la Martinique et de la Guyane, un outil de surveillance dans les départements Français d'Amérique qui présentent des différences en termes d’incidence et de mortalité des cancers par rapport à l'hexagone. L’incidence globale des cancers est plus faible dans ces territoires ultra‐marins mais on observe une fréquence plus élevée de certaines localisations (prostate, estomac et col de l’utérus en Guadeloupe). A l’inverse, le cancer du poumon est moins fréquent sur nos territoires en lien avec une consommation tabagique plus faible dans ces populations.
Le registre, implanté au Centre hospitalier universitaire de Guadeloupe, travaille avec l’ensemble des établissements de santé pour assurer un recueil continu et exhaustif des données. Il enregistre plus de 1700 nouveaux cas de cancers chaque année.
Étroitement impliqué au plan régional avec les acteurs de la cancérologie (Structure de dépistage, réseau d'oncologie, centre de coordination en cancérologie, Ligue nationale contre le cancer‐ comité Guadeloupe), il participe aux travaux de l’Agence Régionale de Santé au sein du comité de pilotage du plan cancer.

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Le registre des cancers du Haut-Rhin assure depuis 1988 l'enregistrement exhaustif et continu de tous les cas de cancers survenant chez les personnes résidant dans le département du Haut-Rhin. Il poursuit un double objectif de surveillance et de recherche épidémiologique. Qualifié par le Comité d’évaluation des registres (CER) et membre du réseau Francim (réseau français des registres des cancers), il s’inscrit dans une politique nationale de santé publique en participant à la surveillance des cancers en France.

Crée par l'association pour la recherche épidémiologique par les registres dans le Haut-Rhin (ARER68), le registre est rattaché au pôle de santé publique du groupe hospitalier de la région de Mulhouse et Sud-Alsace (GHRMSA) en 2014, lui conférant ainsi une double gestion.

L’enregistrement des nouveaux cas de cancer repose sur la collecte active d’informations auprès des structures sources dans les secteurs public et privé du département et hors département (en particulier laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques, services ou départements d’information médicale et services cliniques des établissements de soins, centres de coordination en cancérologie et régimes d’assurance maladie). Après croisement et vérification des informations « sources », les cas sont enregistrés selon des procédures standardisées internationales (CIRC : Centre international de recherche sur le cancer, ENCR : réseau européen des registres des cancers) et nationales (Francim : réseau français des registres de cancer). Des contrôles de cohérence, de qualité et d’exhaustivité sont régulièrement effectués. La collaboration de toutes les structures « sources » est nécessaire afin d’atteindre l’objectif d’exhaustivité et de qualité des données. Les données recueillies permettent de produire des indicateurs de surveillance (taux d’incidence et de survie notamment).

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Le registre des tumeurs de l’Hérault est un registre général créé en 1983. Il couvre le département de l’Hérault qui compte une population de plus d’un million 130 mille habitants. C’est le seul registre français méditerranéen. L’Hérault est l’un des départements qui connait la plus forte augmentation démographique ces dernières années et qui attire particulièrement les personnes à la retraite (les plus à risque pour le cancer).  Le département possède de nombreuses structures médicales qui prennent en charge le cancer et de ce fait, peu de patients vont se faire soigner en dehors de l’Hérault, ce qui facilite grandement le recueil des cas. Ce phénomène est renforcé par la géographie du département qui est délimité en grande partie par la mer.

Le registre est hébergé par le Centre de Lutte Contre le Cancer de Montpellier auquel il est adossé administrativement. Il est financé par l’INCa et SPFrance. Il est évalué par le Comité d'évaluation des Registres depuis la création de ce comité (dernière évaluation février 2015 : note « A », avis très favorable).

Il est intégré dans plusieurs équipes de recherche dont l’EA 2415, possède de nombreux partenaires scientifiques et participe à de nombreuses études.
Le réseau mis en place sur le département depuis de nombreuses années permet d’avoir de nombreuses sources de signalement des cas, ce qui assure une bonne exhaustivité. Tout le corps médical de l’Hérault, qu’il soit public ou privé, collabore au travail du registre en recevant ses enquêteurs ou en répondant à ses courriers. Par ailleurs, de nombreuses procédures standardisées relatives au recueil et à la gestion des données ont été mises en place au sein du registre, permettant de garantir leur qualité.

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Le registre du cancer de l’Isère a été créé en 1978. Il procède au recueil exhaustif des cancers invasifs et in situ. Sont également enregistrés pour le système nerveux central et la vessie, les tumeurs bénignes et à évolution imprévisible. La population couverte est de 1,253 millions d’habitants (2018). Le nombre de nouveaux cas de cancers invasifs s’élève actuellement à 7806, ce chiffre prenant en compte les cancers de la peau non mélaniques. Le nombre de cancer in situ est de 1268.

L’activité du registre du cancer de l’Isère s’inscrit dans le cadre de la surveillance de la pathologie cancéreuse. Ses données sont utilisées dans le cadre de l’estimation nationale, régionale et départementale de l’incidence. La mise à jour régulière du statut vital des cas incidents diagnostiqués depuis 1989 permet d’étudier la survie des patients atteints de cancer en Isère et ces données sont également utilisées pour l’estimation de la survie et de la prévalence du cancer en France Métropolitaine. Le recueil de données complémentaires permet l’intégration des données du registre de l’Isère dans les études "Haute Résolution" ayant pour objectif de décrire la prise en charge diagnostique et thérapeutique des cas incidents.

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Le  Registre général des cancers de Lille et de sa région est né du Plan Cancer 2003-2007 qui prévoyait notamment la création de nouveaux registres en milieu urbain pour améliorer la couverture des registres des cancers en France.

Le  Registre général des cancers de Lille et de sa région est né du Plan Cancer 2003-2007 qui prévoyait notamment d'améliorer la couverture des registres des cancers en France par la création de nouveaux registres en milieu urbain.

Il est rattaché au groupement de coopération sanitaire « C2RC centre de référence régional en cancérologie » (union du Centre hospitalier régional Universitaire de Lille et du Centre Oscar Lambret, centre de lutte contre le cancer).

Il est autorisé par la CNIL et est qualifié par le comité d’évaluation des registres.

Il constitue un outil de surveillance et de recherche dans le domaine du cancer avec un intérêt la fois local et national.

Il couvre la zone de proximité de Lille qui est constituée de cent une villes de la région lilloise dans le Nord de la France et  qui totalise environ 795.000 habitants. Les cancers, ainsi que certaines tumeurs borderline et tumeurs bénignes qui surviennent chez les habitants de cette zone sont colligés au registre.

Description

Le registre des cancers de la Haute-Vienne est un registre en population générale affilié au réseau français des registres des cancers (FRANCIM). Il se situe au sein de l’hôpital universitaire de Limoges, est financé par Santé publique France SPF, l'Institut national du cancer (INCa) et l'Agence régionale de santé (ARS Nouvelle-Aquitaine). Il couvre le département de la Haute-Vienne, qui compte 374 978 personnes en 2016.

La Haute-Vienne bénéficie depuis 1996 d'un programme de dépistage organisé du cancer du sein pour les femmes âgées de 50-74 ans. Le programme de dépistage organisé du cancer colorectal pour les hommes et les femmes âgés de 50-74 ans a commencé en 2008.

Le Registre recense, de façon continue et exhaustive, tous les nouveaux cancers survenus chez des personnes résidant dans le département de la Haute-Vienne au moment du diagnostic quel que soit leur lieu de prise en charge. L'enregistrement des cas de cancer résulte de la collecte active de données médicales nominatives à partir de plusieurs sources que sont les laboratoires d’anatomie pathologique et d’hématologie, les systèmes d'information médicaux des hôpitaux et des structures de soins privées, et les services médicaux de l’Assurance maladie.

Suivant des règles internationales, toutes les tumeurs invasives (tumeurs solides et hémopathies malignes) sont enregistrées, et pour certaines localisations précises, les tumeurs in situ, à évolution imprévisible, ou bénignes. En moyenne, le registre recense chaque année 2500 nouveaux cas de tumeurs invasives.

Le registre bénéficie d'une autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) pour le traitement des données personnelles pour lesquelles il garantit la confidentialité et la sécurité. Il est qualifié par le Comité d’Évaluation des Registres (CER ; InVS-INCa-Inserm) pour contribuer au dispositif national de surveillance des cancers.

Description

Le registre des cancers de Loire-Atlantique et Vendée a l’originalité de couvrir une population importante (2 millions d’habitants) sur deux départements aux caractéristiques contrastées. Il recueille de façon exhaustive tous les cancers invasifs, les tumeurs bénignes du système nerveux central, les tumeurs non invasives de la vessie, ainsi que les cancers in situ du sein diagnostiqués depuis 1998 (1991 pour les cancers du sein et du colon-rectum en Loire-Atlantique).

Plus de 14 000 nouveaux diagnostics (hors cancers non mélaniques de la peau) sont validés tous les ans sur notre zone géographique grâce à la participation d’un réseau actif de correspondants dans les deux départements et départements limitrophes (laboratoires d’anatomo-cyto-pathologie et cyto-hématologie, établissements de soins publics et privés, services médicaux de l’Assurance Maladie, réseau régional de cancérologie, structures de dépistage ainsi que l’ensemble des médecins).

Le registre est engagé dans une démarche qualité afin de répondre aux exigences d’exhaustivité et de qualité des données enregistrées. Il est membre du réseau Francim des registres de cancers français et a été évalué très favorablement (note A) par le Comité d’Evaluation des Registres en 2015.

L’objectif premier du registre est de contribuer à la veille et à la planification sanitaire par la production récurrente d’indicateurs au niveau local, mis à disposition sur le site internet https://www.santepaysdelaloire.com/registre-des-cancers/

Les données du registre sont utilisées dans le cadre des estimations nationale, régionale et départementale de l’incidence ainsi que pour l’estimation de la survie des patients atteints de cancer en France, disponibles sur les sites Internet de l’INCa et de Santé publique France. Elles sont également publiées au niveau international par le Centre International de Recherche sur le Cancer et sur le site « European Cancer Information System (ECIS)».

Description

Le registre des cancers de la Manche a été créé en 1994 sous l’impulsion de médecins locaux soucieux de surveiller les cancers à proximité des installations nucléaires. En effet, le département est fortement nucléarisé (2 réacteurs à Flamanville, 1 usine de recyclage et 1 centre de stockage des déchets radioactifs à La Hague ainsi que l’Arsenal spécialisé dans les sous-marins nucléaires à Cherbourg). L’association ARKM (Association du Registre des Cancers de la Manche) créée en 1994 par des médecins de la Manche et rapidement rejointe par des biologistes, des pharmaciens et des infirmières, poursuit aujourd’hui encore son rôle de soutien moral et financier aux registres des cancers de la Manche (registre général des cancers de la Manche (qualifié depuis 1996) et registre régional des hémopathies malignes de Basse-Normandie).

Les objectifs du registre sont d’établir un état des lieux de l’incidence des cancers dans la Manche (point 0 sans incident nucléaire), de surveiller l’évolution de cette incidence au cours du temps et de participer à la recherche épidémiologique et étiologique sur les cancers.

Pour répondre aux objectifs de veille sanitaire, plus de 75 700 tumeurs ont été enregistrées par le registre des cancers de la Manche. Outre les 3033 hémopathies validées entre 1994 et 2004, 72 681 tumeurs solides l’ont été entre 1994 et 2016, dont 594 tumeurs bénignes, 1310 de malignité incertaine et 7066 tumeurs in situ. Parmi les 63 711 tumeurs invasives solides, les 4 cancers les plus fréquents sont ceux de la prostate et du sein (avec en moyenne respectivement 406 hommes et 360 femmes nouvellement diagnostiqués chaque année) puis du colon-rectum et du poumon (dont les effectifs ont augmenté de plus de 30% en 20 ans).

Description

L'amélioration des moyens diagnostiques et le développement de plateaux techniques performants permettent aujourd'hui à la Martinique de poursuivre son développement médical. Le Registre des cancers de la Martinique participe à la surveillance épidémiologique des cancers depuis 1981 en permettant le recueil et l'analyse de données d'incidence et de mortalité.

Ces informations sont des indicateurs clés dans la compréhension de l'évolution des différents cancers. Le Registre dirige également des projets de recherche au niveau local, régional et national, permettant la valorisation des données recueillies et l'information des acteurs en santé publique.

Les derniers chiffres d'incidence rendent compte de l'importance croissante des cancers en Martinique, comme d'ailleurs dans les autres pays. Le cancer de la prostate reste la première cause de mortalité chez l'homme. Le cancer du sein est la première cause de cancer chez la femme, et bénéficie d'un dépistage organisé permettant une prise en charge optimale des patientes.

Une collaboration scientifique pour la surveillance des cancers dans la Caraïbe par le biais d’un Réseau Régional des Registres des cancers a été initiée au niveau Antilles-Guyane et Caribéen.

Le Registre des cancers de la Martinique s'intègre pleinement dans les axes du Plan Cancer 2014-2019, avec de nouveaux projets innovants pour la surveillance du cancer dans la Région Caraïbe.

Télécharger les projets de recherche du registre des cancers de la Martinique en 2018 : 

Voir les données du registre des cancers de la Martinique

Adresse :

CHU Martinique
Hôpital Pierre Zobda-Quitman
Villa n°2
CS 90632
97261 Fort-de-France Cedex
Martinique

Département couvert :

Martinique (972)

Description

Le registre général des cancers de Poitou-Charentes (RGCPC) est un système d’information épidémiologique d’intérêt commun aux malades, professionnels de santé, acteurs, décideurs et institutions concernés par les problématiques que soulèvent le dépistage, le diagnostic et le traitement du cancer dans le champ de la santé publique.

Son objectif général est de décrire l’incidence du cancer (nouveaux cas) parmi les 1,8 millions de personnes domiciliées en Poitou-Charentes. Il assure ainsi la surveillance quadri-départementale du tiers de la population de la région Nouvelle-Aquitaine.

Le registre fournit les indicateurs de référence permettant de décrire la dynamique d’évolution des cancers, d’évaluer l’état de santé de la population et d’identifier les principaux déterminants associés à la survenue de ces maladies, à l’aggravation ou à l’importance de leur retentissement.

Il est également un instrument de choix pour la définition et la constitution des populations d’étude dans les projets de recherche, compte tenu de sa capacité à garantir un recueil codifié et documenté en population générale de tumeurs nombreuses, hétérogènes, parfois rares et soumises à des modifications régulières de classification.

Description

Situé à une centaine de kilomètres au nord de Paris, la Somme est un département de la région Hauts-de-France. Il occupe un territoire de 6 170 km2 à la fois rural et industriel. La Somme compte 572 744 habitants dont plus de 130 000 dans la ville d’Amiens, et moins de 30 000 pour les autres villes du département.

Le fonctionnement du registre est financé par l’Institut National du Cancer et Santé publique France et depuis sa création, en 1982, le registre est hébergé au CHU d’Amiens.

L'activité du registre comprend à la fois l'enregistrement et la production de statistiques sur le cancer et la recherche épidémiologique en cancérologie. Les données recueillies sont strictement confidentielles et le registre se conforme aux recommandations de la CNIL auprès de laquelle son activité d’enregistrement est déclarée. Comme tous les registres de morbidité en France, le registre du cancer de la Somme est régulièrement évalué par le Comité d’Evaluation des Registres. La dernière évaluation a été réalisée en 2016.

Activité d'enregistrement et de production de statistiques :

Dans 90% des cas, le traitement du cancer est entièrement réalisé dans le département de la Somme même s'il n’existe pas de centre de lutte contre le cancer. Pour 10% des cas, les personnes sont soignées dans un établissement à l’extérieur du département : en Ile-de-France, à Lille, à Rouen, à Saint-Quentin ou dans le Pas-de-Calais. Le registre réalise un recueil exhaustif des cas incidents grâce aux collaborations développées depuis de nombreuses années avec les différents établissements de soins prenant en charge les patients hors du département. Des contrôles réguliers de la base de données sont faits pour assurer l’exhaustivité, la qualité et la cohérence des informations enregistrées.

Description

Le registre des cancers du Tarn à été crée en 1982. Il dispose maintenant d'une base de données décrivant les cancers dans ce département avec un recul de plus de 30 ans et d’un savoir faire reconnu. La bonne qualité des données collectées et le recul permettent de réaliser des études sur l 'évolution de l'incidence, sur la survie et la prévalence et de contribuer aux études nationales et internationales.

Partant du constat que d'une part il n'existait pas de registre spécialisé en uro-oncologie et qu'il existe un réel besoin d'information détaillée sur ces tumeurs et que d'autre part le registre du Tarn s'était peu à peu positionné comme référent en matière d'urologie pour le réseau Francim, le registre des cancers du Tarn développe aussi depuis 2011 un registre spécialisé en uro-oncologie niché dans le registre général.

Le registre des cancers du Tarn à contribué au développement du réseau français des registres de cancer. Il cherche à jouer un rôle moteur dans les études portant sur l'évaluation des pratiques de soins à partir des données collectées dans les registres. C’est dans le domaine de l'évaluation des pratiques de prise en charge en population que le registre développe ses recherches. Pour cela, il s'appuie sur une collaboration étroite avec les autres registres français dans le cadre de Francim mais aussi avec les réseaux régionaux de cancérologie (notamment le réseau OncoOccitanie dont il anime le cellule d’évaluation) et avec l'équipe "EQUITY" de l'UMR 1027 (équipe de recherche en épidémiologie).

Cette collaboration Registre, réseau, UMR 1027 a permis la création d’un groupe qui a obtenu une labellisation de la ligue contre le cancer pour un projet intitulé « Construction des inégalités sociales dans le champ des cancers : du rôle de l’incorporation biologique à l’influence du système de soins ».

De plus au niveau régional, le registre du Tarn travaille aux côtés des acteurs locaux (ARS, Structures de dépistage, ORS) et s'attache à une utilisation locale des connaissances produites.

Télécharger les projets de recherche du registre des cancers du Tarn en 2018 : 

Voir les données du registre des cancers du Tarn

Adresse :

Centre Hospitalier spécialisé
1 bis rue Lavazière - BP 37
81001 ALBI Cedex

Département couvert :

Tarn (81)