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Présentation et résumé des activités des registres spécialisés

fiche synthese
Dernière mise à jour 20/07/2017

Description

L’épidémiologie descriptive est l’un des domaines d’activité privilégiés du registre Bourguignon des cancers digestifs. La fréquence et la survie de ces cancers sont des indicateurs utiles pour les autorités sanitaires, les chercheurs et les cliniciens. Le registre en mesure l’évolution au cours du temps et met ces résultats à disposition des agences de santé publique.

La recherche d’une meilleure prévention, de facteurs prédictifs de réponse aux traitements, de facteurs pronostiques ou de facteurs de récidive est essentielle pour diminuer l’incidence des cancers et améliorer la survie des patients.

L’étude des modalités de soins constitue un axe fort du registre autour duquel se mettent en place plusieurs projets, seuls ou en collaboration avec le registre du Calvados. L’intérêt se porte en particulier sur les facteurs d’inégalités de prise en charge et thérapeutiques, sur les récidives à long terme, et sur les modalités de traitement au regard des recommandations. Ces informations sont destinées in fine à améliorer les stratégies de soins.

Une force du registre est la capacité à développer des outils méthodologiques (c’est-à-dire des outils statistiques pour mieux analyser les données). Les développements des méthodes d’analyse de la survie permettent de travailler sur le concept de guérison statistique, et peut être faciliter l’accès des patients à l’assurance et à l’emprunt après un cancer.

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Le registre des tumeurs digestives du Calvados a été créé en 1978 et fait partie de l'équipe "ANTICIPE" U1086 INSERM – Université de Caen Normandie.

Outre sa mission de vieille épidémiologique, il participe à la recherche en santé publique avec une approche multidisciplinaire dans des problématiques relevant de l’épidémiologie descriptive mais aussi de la surveillance de population subissant des expositions professionnelles particulières, du dépistage des cancers, ou bien encore des inégalités sociales et géographiques dans le risque, la prise en charge et le pronostic des cancers.

Dans chacun de ces thèmes, le registre assure à la fois une production scientifique, s’implique dans les retombées en santé publique en communiquant les résultats majeurs de ses travaux aux autorités sanitaires concernées (INCa, InVS-SPF, DGS) et en assurant auprès d’elles son rôle d’expert.

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Le cancer du sein est le plus fréquent des cancers chez la femme (33% des cancers) et l’amélioration de sa prise en charge a permis d’augmenter les taux de survie.

L’arrivée de nouvelles thérapeutiques devrait permettre d’améliorer encore de façon très significative la survie des patientes. Les autres cancers gynécologiques, même s'ils sont moins fréquents (respectivement 4,4%, 3% et 2% des cancers diagnostiqués chez les femmes pour les cancers de l'endomètre, de l'ovaire et du col utérin) ont des pronostics plus péjoratifs.

Pour tous ces cancers, il paraît important de pouvoir disposer en France de données complètes sur les stades de diagnostic et les différents traitements réalisés à l’échelle d’une population. Parce qu’il collecte un petit nombre de cas chaque année (environ 750 cas), notre registre spécialisé peut faire un effort important pour obtenir le maximum d’informations sur les pathologies étudiées. Ces informations peuvent alors être utilisées dans un but de veille sanitaire ou d’évaluation de l’efficience du système de santé et de recherche.

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Le registre des hémopathies malignes de Côte d'Or enregistre les informations relatives à tous les patients vivant en Côte d'Or chez lesquels une maladie maligne du tissu hématopoïétique a été diagnostiquée.

Cela permet de décrire tout d'abord l'évolution de l'incidence mais aussi de la survie de ces patients. Grâce à nos activités nous pouvons conduire et participer à de nombreux projets de recherche utiles à la santé publique : le développement de nouvelles modalités thérapeutiques en hématologie est en plein essor et nos données permettent d'en mesurer l'effet sur la survie de la population ; nos travaux dans le cadre des groupes européens ou mondiaux permettent de faire la comparaison de la situation française avec celles de nos voisins européens ou d'autres continents ; la question de la démographie médicale, la réorganisation des structures hospitalières mais aussi la crise économique peut engendrer des difficultés d'accès aux soins que nos données permettent de mesurer et de suivre.

La double lecture de toutes les lames diagnostiques des hémopathies lymphoïdes est financée par l'INCA et nous gérons la base de données de ce programme : cela nous permet de mesurer les besoins en la matière et aussi d'évaluer sur le plan médico économique le bien-fondé de ce programme.

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Le registre des Tumeurs Digestives du Finistère (RTDF) a été créé en 1984, sa première qualification par le Comité National des Registres date de 1997 et le dernier renouvellement de qualification a été prononcé en 2016 par le Comité d’Evaluation des Registres qui a émis un avis favorable. Le registre fait partie d’une équipe de recherche intitulée Soins Primaires, Santé Publique, Registre des Cancers de Bretagne Occidentale labellisée équipe d’accueil par l’HCERES en 2017 (EA7479-SPURBO). Il recense de façon exhaustive tous les cancers digestifs diagnostiqués chez les personnes résidant dans le département du Finistère, quel que soit le lieu ou le mode de traitement.

La population du Finistère comporte près de 936 478 habitants (INSEE 2016) et le registre enregistre annuellement près de 1500 cas de cancers invasifs auxquels se rajoutent une centaine de cancers in situ du côlon-rectum.

Le registre des Tumeurs Digestives du Finistère contribue comme tous les registres FRANCIM à la surveillance épidémiologique des cancers. Ses données sont utilisées pour la production nationale d’indicateurs d’incidence, de prévalence et de survie. Il participe à la rédaction des rapports concernant les localisations digestives. Ses données sont utilisées au niveau européen et mondial depuis quelques années. Au niveau local, le registre réalise des études sur l’évolution de l’incidence et de la survie mais pas uniquement.

En tant que registre spécialisé, il a pour objectif de travailler sur des sujets plus ciblés comme des études haute résolution sur les modalités de prise en charge, le degré de suivi des recommandations, des études clinico-biologique et sur la thématique de la prévention et du dépistage du cancer colorectal. Ce dernier axe se développe en collaboration étroite avec l’antenne départementale du Centre régional de Coordination des Dépistages des Cancers Bretagne (CRCDC Bretagne). Les cancers du foie, du pancréas et les cancers œsogastriques sont également des axes de recherche du registre.

Le registre prend part également aux activités de recherche développées dans l’axe SHS du Cancéropôle Grand Ouest. Tous les travaux sont menés dans le respect des règles de confidentialité imposées par la CNIL et notamment en conformité avec le Règlement Général de Protection des Données.

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Le registre des hémopathies malignes de la Gironde inclut, depuis le 1er janvier 2002, tout nouveau cas d’hémopathie maligne (leucémie, lymphome, myélome, syndrome myélodysplasique, syndrome myéloprolifératif) porté chez un sujet résidant régulièrement en Gironde au moment de son diagnostic. La liste précise des pathologies enregistrées correspond à celle de la classification internationale des maladies appliquée à l’oncologie (3ème édition) dans la mise à jour par l’OMS en 2016. Cela correspond à plus de 160 maladies et plus de 1 000 nouveaux cas par an. La base du registre  est constituée à ce jour de plus de 13 000 patients girondins (15 années validées: 2002-2016).

Le registre est rattaché scientifiquement à l’équipe  « épidémiologie du cancer et expositions environnementales »  (EPICENE), du centre de recherche Inserm U1219 (Bordeaux Population Health Research Center) ainsi qu’au Centre d’Investigation Clinique 1401 (Epidémiologie clinique). Au sein de l'équipe Inserm, les chercheurs du registre spécialisé en hématologie et ceux travaillant sur la thématique environnement et travail se sont réunis dans un projet d'équipe labélisée Ligue sur l'épidémiologie des hémopathies malignes. Du point de administratif, le registre fait partie de l’organigramme de l’Institut Bergonié au sein de l’Unité d’Information Médicale et de Surveillance Epidémiologique (responsable A. Monnereau), elle-même étant une des deux composantes du Département de Recherche Clinique et Information Médicale.

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Le Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie (RRHMBN) est un registre spécialisé en Hématologie, qui enregistre tous les cas incidents d'hémopathies malignes (HM). Les HM sont des maladies très hétérogènes parfois de diagnostic difficile rendant difficile la codification des cas enregistrés d'où le besoin d'une expertise. De plus, les modifications régulières des classifications obligent les registres à une adaptation rapide.   L'amélioration rapide des connaissances nécessite une formation du personnel à l'hématologie. L'ensemble du personnel du RRHMBN a acquis de façon indéniable cette expertise.  

Tous les cas incidents d'hémopathies malignes (HM, y compris les morphologies en /1 dont l'enregistrement est recommandé par le guide méthodologique FRANCIM/InVS (9831/1 et 9970/1) et les gammapathies monoclonales de signification indéterminée (MGUS) (9765/1)) avec leur circonstance de découverte et la technique de mise en évidence.  

Les HM personnelles antérieures, les cancers solides personnels antérieurs et postérieurs et les HM ou cancers solides éventuels familiaux sont aussi enregistrés

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En France, la surveillance des cancers de l’enfant et l’adolescent est assurée depuis 2000 par le Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (RNTSE), en complément du Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant (RNHE). Jusqu’en 2010, étaient répertoriés les enfants de moins de 15 ans résidant en France métropolitaine. Depuis 2011, l’enregistrement est étendu aux adolescents de moins de 18 ans et aux Départements d’Outre‐Mer (Martinique, Guadeloupe, Guyane, Réunion).

Les registres participent à la surveillance sanitaire en produisant les taux de référence nationale sur l’incidence et la survie. Sur la période 2010‐2014, le RNTSE et le RNHE ont enregistré 8 890 cas de cancers. Le taux d’incidence brut est de 151,9 cas par an et par million d’enfants, ce qui correspond à 1 778 nouveaux cas de cancers diagnostiqués chaque année en France chez des enfants de moins de 15 ans. La survie globale sur la période 2000‐2008 est de 82 % à 5 ans, tous cancers et âges confondus. Elle varie selon l’âge, avec un pronostic souvent plus mauvais chez les plus jeunes, et selon le type de cancer.

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Le mésothéliome est une pathologie qui nécessite une surveillance épidémiologique permanente et systématique. La nécessité d’un registre est liée notamment à la rareté de cette tumeur. Un enregistrement systématique est donc nécessaire sur une large population pour réunir un effectif de cas suffisant pour les analyses à visée de surveillance. De plus, cet enregistrement ne doit pas être biaisé par le recrutement des quelques rares services hospitaliers spécialisés dans le traitement de cette tumeur, ce qui implique un véritable registre de population. Le suivi de l’incidence est particulièrement important en raison des coûts énormes de la prise en charge et de l’indemnisation, qui nécessitent des données permettant d’établir des prévisions.

Depuis l’interdiction de l’amiante en 1997, ce produit a été substitué par d’autres : il est important de disposer d’un enregistrement des mésothéliomes pour exercer une veille concernant les éventuels risques associés à ceux-ci. Pour tous ces aspects, l’originalité de l’association registre-PNSM, qui recueille systématiquement des données d’exposition à des facteurs de risque divers, est un atout précieux. Dans ce cadre, un projet de caractérisation des mésothéliomes radio-induits va être soumis avec la MESOBANK.

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Le registre Rhône alpin des cancers thyroïdiens, créé en 2000, est domicilié au centre de Médecine Nucléaire du Groupement Hospitalier Est des Hospices Civils de Lyon.

Ce registre couvre les 8 départements de l’ancienne région Rhône-Alpes (Ain, Isère, Ardèche, Drome, Loire, Rhône, Savoie et haute Savoie) dont la population est de plus de 6 millions d’habitants (10% de la population française).

Il collige les cas incidents de cancers thyroïdiens prouvés par l’examen anatomo-pathologique et 13 000 cas ont été enregistrés depuis sa création. Il permet de suivre l’incidence annuelle des cancers thyroïdiens qui a beaucoup augmenté au cours de la dernière décennie, comme dans tous les pays occidentaux.

Sa principale thématique de recherche est d’étudier les déterminants de cette progression d’incidence et notamment l’impact des pratiques médicales. Il s’intéresse aussi aux facteurs pronostiques. Il s’appuie pour ces études sur un travail en réseau avec des cliniciens, notamment dans le cadre du réseau INCa Tumeurs Rares des cancers thyroïdiens réfractaires (TUTHYREF), de l’Institut de cancérologie des HCL, d’unités de recherche en épidémiologie et en biologie Moléculaire. Membre du réseau FRANCIM depuis 2012, il collabore régulièrement avec le registre spécialisé Marne-Ardennes et les registre national des cancers de l’enfant.

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Les tumeurs du système nerveux central (SNC) constituent un groupe complexe et hétérogène de cancers présentant une forte variabilité histologique, clinique et pronostique. En mai 1999, un registre des tumeurs primitives du SNC a été mis en place en Gironde puis qualifié en 2004 par le Comité d’Evaluation des Registres. Membre du réseau des registres de cancers français (FRANCIM), c’est le seul registre spécialisé sur cette localisation de cancer en France. Il a pour objectif la surveillance des tumeurs primitives du SNC en Gironde à partir d’un enregistrement exhaustif et continu des cas, en s’appuyant sur plusieurs sources d'informations. Ses principaux objectifs en terme de recherche sont de mieux connaitre les facteurs de risques professionnels et environnementaux de ces tumeurs grâce à deux études épidémiologiques : l’étude cas-témoins CERENAT et la cohorte  AGRICAN.

Les critères d’inclusion des patients dans le registre sont d’avoir un diagnostic de tumeur primitive du SNC, cérébrale ou médullaire, bénigne ou maligne et de résider en Gironde au moment du diagnostic. Les critères d’exclusion sont les récidives, les métastases, les tumeurs hypophysaires et ophtalmiques. Une expertise anatomo-pathologique (relecture des lames, immunomarquage) est effectuée pour les patients ayant eu un geste chirurgical (biopsie ou exérèse). Pour les tumeurs diagnostiquées et non confirmées histologiquement, une expertise clinique et radiologique est réalisée par un groupe de praticiens hospitaliers. Compte tenu des délais nécessaires au recueil et à la validation des cas, les dernières données disponibles datent de 2016.

Description

Avec une ancienneté de plus 40 ans, le Registre des cancers de la Thyroïde Marne‐Ardennes est le registre spécialisé le plus ancien dans les cancers de la thyroïde qui couvre les départements de la Marne et des Ardennes soit une population estimé à environ 834 000 habitants au 1er janvier 2019.

Plus d'une centaine de nouveaux cas sont enregistrés chaque année. Les données enregistrées pour chaque cas permettent une description précise des caractéristiques du patient, de sa tumeur, des traitements et du suivi.

Description

Les équipes du Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant (RNHE) et du Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (RNTSE) sont fédérées au sein du Registre National des cancers de l’Enfant (RNCE), pour mieux répondre à leur mission commune de surveillance des cancers de l’enfant et de l’adolescent en France. Depuis 2011, l’enregistrement a été étendu aux adolescents de moins de 18 ans et aux résidents des DOM. Le recul de cette extension est insuffisant pour qu’il soit possible de l’évaluer de façon fiable, mais d’ores et déjà de nouvelles sources à consulter ont été repérées.

Une réflexion multidisciplinaire entre oncopédiatres, biologistes et épidémiologistes avait amené les registres à se mobiliser pour mettre en place une Plateforme d’Observation des Cancers de l’Enfant. L’objectif de cette Plateforme est de mutualiser, améliorer et enrichir les bases de données de cancérologie pédiatrique et de faciliter l’accès à ces données pour la recherche. La Plateforme ouvre ainsi accès à des données sur les diagnostics, les traitements et le devenir à long terme des enfants atteints d’un cancer en France, et permet d’identifier les prélèvements biologiques disponibles pour ces patients. Les registres ont ainsi élargi leur recueil de base à celui de données sur les traitements reçus, les réponses au traitement, les rechutes, les évènements toxiques graves et ont constitué une biothèque virtuelle nationale.